Çocuğunun doğumsal olarak veya sonradan yaşanan bir kaza nedeniyle engelli olduğunu öğrenmek anne-babaların yaşayabileceği en sarsıcı durumlardan birisidir. Önemli bir kaybın (sahip olmayı umduğunuz çocuğun kaybı, çocuğunuzun geleceğine ilişkin hayallerinizin kaybı, çocuğunuzun yaşam kalitesinin kaybı, yaşam biçiminizin kaybı) ardından hissedilen duyguların hepsi yaşanabilir. Bu kayıplar beklenmedik bir şekilde olduğunda yaşanan şokun derecesi de çok daha yüksek olur. Anne-babaların ve tüm ailenin çok büyük değişimlere uyum sağlama ihtiyacı mutlaka strese yol açar ve ilişkilerde baskıya neden olabilir.

Engelle başetmek
Her çocuk ve her bir engel birbirinden farklıdır ve bu durumla nasıl başedeceğiniz içinde bulunduğunuz özel şartlara göre değişir. Engellerin tipi ve ağırlığı da farklıdır ve herkesin yas tutma ve baş etme yöntemleri de değişiktir. Aileler benzer engelleri olan çocuklara sahip olsalar da, kendi özel durumları, maddi olanakları ve aile ve arkadaşlarının desteğine bağlı olarak farklı baş etme yöntemleri geliştirebilirler.

Yaşam Kalitesi
Engelli çocuklar da olumlu, mutlu bir yaşam sürebilir ve kendilerine çevrelerine mutluluk ve neşe getirebilirler. Yaşam kalitesi yeteneklerimize bağlı değildir, herkesin farklı yetenekleri vardır. Yaşam kalitesi çocuğunuzun kendisini iyi, güvende ve rahat hissetmesi, zevk alabileceği deneyimler yaşayabilmesi, sevilmeye değer bir insan olduğunu hissetmesi ve yapabilmekten gurur duyabileceği şeyleri yapmasına bağlıdır.

Anne-babanın duyguları
İlk başta kayıp sonrası herkesin yaşadığı yas aşamalarından geçebilirsiniz. Bunlar şok, inanamama, öfke, suçlama, bunun neden sizin ve çocuğunuzun başına geldiğini sorgulama, panik ve baş edemeyeceğinizden korkma gibi duyguları içerebilir. Çocuğunuzun yaşamı boyunca, örneğin evinizin yakınındaki ilköğretim okuluna gidememesi, arkadaş edinememesi veya bağımsızlaşamaması gibi yeni kayıplarla karşılaşmanız halinde bu duyguların farklı bir aşamasını yeniden yaşayabilirsiniz. Dolayısıyla yas sürecinde belli bir iyileşme sağlasanız dahi, bu tek bir kayıp değil, tekrar tekrar yaşanan bir kayıp niteliği taşıyabileceğinden, yasın farklı aşamalarını değişik zamanlarda tekrar yaşamanız söz konusu olabilir.

İhtiyaç duyduğunuzda yasınızı yaşamak için kendinize zaman tanıyın. Ancak bu yükü tek başınıza taşımak zorunda olmadığınızı da unutmayın. Aileniz, dostlarınız ve kamu kurumlarının size sağlayabileceği pek çok destek olanağı mevcuttur.

Durumla ne ölçüde baş edebileceğiniz çeşitli etmenlere bağlıdır. Bunlar arasında, olan bitene verdiğiniz anlam (durumu kendi kendinize izah etme biçiminiz; bu çocuğun durumunun ve bu durumun nedenlerinin size ne ölçüde izah edildiğine de bağlı olabilir); ailenizden, dostlarınızdan ve diğer kanallardan alabildiğiniz desteğin miktarı, çocuğunuzla kurabildiğiniz ilişki, çocuğunuzun sahip olabildiği yaşam kalitesi (çok büyük sorunlara sahip olan çocuklar dahi yaşamlarından zevk alabilirler, bu durumun aile ve iş yaşamınız üzerindeki etkisi ve bazı kişiler için de dini inançlardan kaynaklanan destek yer alabilir.

Bazen iyileşme sürecinde ne kadar yol kat ettiğinizi fark etmeyebilirsiniz. Çocuğunuzun bir sorunu olduğunu ilk duyduğunuz anı düşünün. Ne hissetmiştiniz? O zaman bu durumla nasıl baş ediyordunuz? Şimdi ne hissediyorsunuz ve nasıl baş ediyorsunuz? Böyle düşünerek, ne kadar uzun bir yol kat etmiş olduğunuz fark edebilirsiniz.

Yas sürecinin tamamlanamaması
Zaman içinde yaşadığınız yas hafiflemezse, bu durum çocuğunuza, kendinize ve ilişkinize gerekli özeni göstermenizi de engelleyebilir. Zaman geçtiği halde yaşadığınız yas duygusu hafiflemiyorsa, duygularınızın üstesinden gelmek için uzman yardımı alabilirsiniz. Yasın çözümlenmediğini gösteren bazı işaretler şunlardır:

- Kriz anılarına saplanıp kalıyor ve bunlardan uzaklaşamıyorsanız
- Çocuğunuzu gerçekten olduğu gibi kabul edemiyor ve hala aslında yapamayacağı büyük başarıları sergilemesini bekliyorsanız
- Kendinizi çok öfkeli hissetmeye devam ediyor ya da aşırı suçluluk duygusu duyuyorsanız
- Olası tüm bilgileri edindiğiniz halde, halen bu durumun nedenlerini araştırıyorsanız
- Belli bir zaman geçtiği halde halen çocuğunuzun yaşamıyla ilgili olumlu hiçbir şey düşünemiyorsanız
- Yukarıdaki durumun aksine, sorunların hiçbirini görmüyor ve her şeyi bir lütuf gibi görüyorsanız

Bu belirtilerden herhangi birini yaşıyorsanız, bir uzmandan yardım almanız çok yararlı olacaktır.

Anne-babanın ihtiyaçları
Bu sizin çocuğunuz ve anne-baba olarak çocuğunuz için ne istediğinizi söylemeye ve söylediklerinizin dinlenilmesi hakkında sahipsiniz. Doktorunuz yapılacak hiçbir şey olmadığını söylese bile, istiyorsanız tedavi olanaklarını aramaya devam edebilirsiniz. Doktorunuz sizi desteklemezse, başka bir doktora başvurabilirsiniz. Ancak her seferinde aynı cevapları defalarca kez işittiğiniz halde ikna olmuyorsanız, artık "tedavi" arayışını bırakarak, mevcut şartlar içinde çocuğunuza en iyi nasıl yardımcı olabileceğinizin arayışına geçmek için yardım almanız gerekli olabilir.

Ayrıca, ihtiyaç duyduğunuz sıklıkta, ne olduğunu ve neden olduğunun açıklamasını almak, çocuğunuzun rahatsızlığı ve bu rahatsızlığın en iyi hangi şekilde idare edilebileceği hakkında bilgi sahibi olmak ve böylece durum üzerinde belli bir kontrol gücüne sahip olduğunuzu hissetmek, cesaretlendirilmek, saygı görmek, size ve çocuğunuza onurlu bir şekilde davranılması, mahremiyet, çocuğunuzun bakımını ara sıra bir başkasına devrederek dinlenme, benzer deneyimleri yaşayan başka kişilerden destek alma haklarına da sahipsiniz.

Eşinizle ilişkileriniz
Engelli bir çocuk sahibi olmak anne-babanın ilişkisinde gerilime neden olabilir. Bu nedenle hem çocuklarınız hem de kendi iyiliğiniz açısından ilişkinize özen göstermek için zaman ayırmayı ihmal etmememiz önemlidir. Özellikle ilk zamanlarda tüm zaman ve enerjinin engelli çocuğa adanarak diğer aile ilişkilerinin ihmal edilmesi sıklıkla yaşanan bir durumdur. Oysa yaşamınızdaki diğer ilişkilerinize zaman ayırmanız, engelli çocuğunuz için de en az ona bakmanız kadar önemlidir. Bu nedenle:

- Eşinizle duygularınızı paylaşın ve onun duygularını da dinleyin.
- Günlük işleri paylaşmak da önemli bir duygusal destektir, "bu konuda birlikteyiz" mesajını verir.
- İlişkinize zaman ayırın, bu çok zor gözükse de bir o kadar da önemlidir.
- Diğer çocuklarınızı ihmal etmeyin. Onların da engelli çocuk gibi sizin sevginize ve ilginize ihtiyacı var. Onlarla birlikte vakit geçirmeniz ihmal edildikleri duygusunu yaşamalarını önlemeye yardımcı olur.

Engelli bir çocuğun doğumunun veya bir çocuğun sonradan engelli olmasının ardından anne-babaların birbirinden kopması sık görülen bir durumdur. Oysa çocuğun engelli oluşunu bir başarısızlık olarak görmemeniz ve kendiniz ve ilişkiniz için destek almanız çok önemlidir.